La mancanza del servizio di fisioterapia intensiva, quello di cui hanno bisogno i malati più gravi, non è presente sul territorio
ORVIETO – “Diamo sempre colpa al Covid ma in fin dei conti la sanità pubblica già versava in condizioni critiche.- Inizia così lo sfogo della giovane Velia De Angelis, affetta da una malattia degenerativa che la costringe all’ infermità se non monitorata costantemente da terapie domiciliari o day hospital.
In questi 14/15 mesi noi malati cronici e in fase progressiva non siamo riusciti a fare una riabilitazione intensiva, unica fonte di ripresa verso le forme più aggressive. Serve il ricovero oppure un day hospital capace di farci lavorare per non perdere i colpi.
La fisioterapia di un’ ora nelle forme come la mia è come bere acqua con un cucchiaino di zucchero. Diventiamo pezzi di legno che pure Mastro Geppetto non riuscirebbe a lavorare. Mr IKEA non riuscirebbe a tirar fuori una cassapanca. Perché attenzione come si ferma il corpo, per via del danno neurologico, e si interrompe la riabilitazione, è come ricadere nel vuoto. Non sono solo le gambe o le mani a non funzionare ma anche la deglutizione, i bisogni primari ai quali vorrei dare la giusta dignità. Se prima era difficile essere ricoverati a Cascia e non da Santa Rita perché è in quarantena o in ferie. Oggi è impossibile! Ma ci sarebbe Orvieto come possibilità, non remota, fattibile, pronta a partire con riabilitazione intensiva in regime di day hospital. Ma è tutto bloccato. Manca il personale!
Manca il personale infermieristico, oss e ossignori. Mi domando, me lo chiedo da tempo e questo anche prima del Covid “CHI BISOGNA CHIAMARE?”.
LA RIABILITAZIONE È UN DIRITTO e me so rotta gli zebedei a stare in casa tra letto e sedia a rotelle con una spasticità al limite dell’inverosimile-. La quarantenne Velia, che affronta la malattia con coraggio, determinazione e voglia di vivere ha dalla sua tanta ironia, che comunque non smorza la gravità della situazione – Linda Blair dell’esorcista me fa un baffo, me spiccia casa. E per spasticità non potete rendervi conto…. la mi mamma non me guarda sennò diventa strabica! So attorcolata ( accartocciata ndr) come una gnocca al dente sul palo della lap dance, niente roba secsi, solo pannolone ultra soft baby girl!
Per alzarmi serve la gru… per mettermi nel letto peggio!
E più passa il tempo e si peggiora. Deglutire è un impresa, scrivere a penna Ciaone, figuriamoci mettere la forchetta in bocca sempre se la trovo.
Bere da un bicchiere? Dimenticatelo ci sta la cannuccia, dovete andare al bagno? Dimenticatelo ci sta la padella e non quella per cucinare.
Calcolando che quando si sta male tocca pure il catetere, ma questo è comodo per uscire in tempo di restrizioni e fa tremendamente chic!
Insomma chi dobbiamo chiamare? A chi dobbiamo rivolgerci?”.
Abbiamo accolto le parole di Velia, che dopo un anno e mezzo senza il servizio di riabilitazione di cui ha bisogno, è completamente allettata, ( nel video sotto come stava prima dell’ inizio delle restrizioni da Covid-19) sperando che questa lettera giunga ai vertici della sanità umbra e non solo, per ricordare loro che non esiste solo il Covid-19, esistono persone che soffrono di tanto altro, e che, la situazione di emergenza sanitaria determinata dalla pandemia, ha messo in luce i limiti della mancata attuazione della riforma costituzionale in ambito sanitario e sociosanitario, evidenziando una lacunosa applicazione dei LEA sanitari.
Per Velia e per tutti quelli che sono nella sua condizione, occorre attivare e potenziare i centri e i servizi riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali che garantiscono la terapia intensiva, della durata di un giorno, quella di cui hanno bisogno i malati più gravi (che in questo caso a Orvieto e Cascia non è presente), per recuperare le compromissioni delle autonomie derivanti dalla sospensione dei servizi garantendo la definizione e la ripresa dei Programmi o Piani Riabilitativi Individuali (PRI) e dei progetti individualizzati di assistenza.
Barometro Sclerosi multipla 2020-Dossier Covid !9
Secondo un documento redatto dall’ Associazione Sclerosi Multipla “Barometro della Sclerosi multipla 2020 – Dossier covid -19”, la riabilitazione ha vissuto una sostanziale sospensione dei programmi e dei trattamenti, salvo casi limitati in cui è stata garantita attraverso specifiche ordinanze regionali la continuità di prestazioni indifferibili, con oltre il 75% delle persone con disabilità moderata o grave tra quelli che erano, secondo prescrizione, in trattamento riabilitativo, che segnalano la carenza del servizio.
b.f.
