ROMA – Approvata all’unanimità in Regione Lazio, su proposta del gruppo regionale di Fratelli d’Italia, prima firmataria Chiara Colosimo, una legge per persone con disabilità non collaboranti che nasce dalla necessità di facilitarne l’accesso all’interno degli ospedali del Lazio e di accompagnamento lungo tutto il percorso assistenziale e per aiutarlo nella prenotazione delle prestazioni sanitarie.
A tal fine in ogni struttura sanitaria della Regione è costituita un’equipe di operatori, con funzioni di “Patient manager”, che accolgano la persona disabile e la famiglia e li accompagnino per tutta la loro permanenza all’interno della struttura.
“Era assolutamente necessario – spiega Chiara Colosimo – istituire un apposito percorso diagnostico-terapeutico in regime ambulatoriale di day hospital, che offrisse e facilitasse l’opportunità, a pazienti con disabilità complesse, di accedere a procedure diagnostiche necessarie sia per prevenire e curare patologie tipiche dell’età adulta o anziana sia per assistere patologie non direttamente legate alla malattia principale da cui sono affetti. Il tutto attivando l’intervento congiunto di diverse figure professionali”.
Spesso, infatti, è molto complesso per persone con disabilità gravi eseguire esami come una risonanza magnetica, un’endoscopia o un prelievo.
Per poter sottoporre pazienti particolarmente sensibili ad una qualsiasi procedura diagnostica, infatti, è necessario effettuare una sedazione al paziente non collaborante, a volte anche anestesie totali.
Appare evidente l’importanza di dover quindi utilizzare un percorso ad hoc per questi pazienti che necessitano di un supporto medico particolare, soprattutto quando si decide di utilizzare una singola anestesia totale per effettuare in un unico contesto tutti gli accertamenti richiesti a titolo soprattutto di prevenzione. Il percorso “Non collaboranti”, quindi, è un percorso dedicato al paziente disabile grave che presenta problemi clinici in ambito ospedaliero e che per la situazione di grave disabilità, necessita di interventi specialistici anche semplici e di assistenza sanitaria dedicata attraverso la definizione di percorsi organizzativi specifici di accoglienza in strutture che abbiano già in dotazione apparecchiature diagnostiche ed equipe ad alto livello pronti a rispondere alle esigenze dei pazienti non collaboranti.
“Attraverso questa legge – conclude il consigliere regionale – saniamo una lacuna nel sistema sanitario regionale e portiamo la Regione in prima linea sui percorsi DAMA, visto che attualmente sono presenti solo delle iniziative private, e ribadiamo un concetto, ratificato dal Parlamento Italiano e stabilito dalla Convenzione delle Nazioni Unite, ossia che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità.
Fino ad oggi sono state le famiglie ad intervenire a sostegno dei non collaboranti sostenendoli sia sotto l’aspetto “fisico” aiutandoli nella gestione quotidiana, sia sotto quello economico. Spesso, infatti, accade che alcune malattie vengano diagnosticate tardivamente perché molte analisi sono costose e complicate da gestire con un paziente afflitto da disabilità e non in grado di collaborare.
La non prevenzione diventa, quindi, uno dei motivi che rende il tasso di mortalità, che si potrebbe evitare fra le persone con disabilità intellettiva, più alto di quello della popolazione generale.
Da oggi speriamo, almeno nel Lazio, di arginare questo triste fenomeno e di lanciare un messaggio di speranza a tante famiglie e a tanti pazienti afflitti da disabilità grave e gravissima. Il prossimo passo sarà quello di dare finalmente il via libera a una legge sui cargiver come richiestoci insistentemente dalle famiglie con pazienti gravissimi in casa”.
