La Regione si candida a un ruolo-guida
ROMA – La Regione Lazio può diventare un laboratorio nazionale per la definizione di modelli innovativi nella gestione delle malattie rare e dei tumori rari. È questo uno dei temi centrali del convegno promosso dalla rivista di politica sanitaria Rare&Rarity, con il contributo non condizionante di Merck, dedicato al tema ‘Malattie Rare e Tumori Rari: innovazioni terapeutiche e linee di indirizzo per la Regione Lazio’, ospitato oggi presso la sede regionale e che ha visto a confronto, con le associazioni dei pazienti, rappresentanti delle istituzioni, clinici, gestori dei servizi sanitari ed esperti di governance sanitaria.
L’impegno della Regione in ambito sanitario ha trovato un’ulteriore conferma nella costituzione, annunciata oggi nel corso dei lavori dalla promotrice, la consigliera Roberta Della Casa, di un Intergruppo consiliare espressamente dedicato alle malattie rare e ai tumori rari, nell’intento di dare vita a un organismo capace di orientare scelte politiche incisive che possano consentire l’adozione di modelli gestionali sempre più adeguati alle complessità proprie di questo settore.
“Le malattie rare- ha spiegato il presidente del Consiglio regionale del Lazio, Antonello Aurigemma- sono patologie che affrontano due tematiche importanti: quella della dignità della persona e quella del funzionamento del Servizio sanitario nazionale. Sono situazioni che devono intrecciare due aspetti importanti: quello clinico e quello oncologico. Per questo è fondamentale stabilire dei percorsi diagnostici e terapeutici che possano prendere in carico il paziente per dare interventi programmati, prestazioni programmate, ma soprattutto una velocità nella diagnosi che è fondamentale per cercare di curare al meglio, per dare aspettative alle persone che, purtroppo, soffrono o sono coinvolte in questa situazione”.
“Le innovazioni terapeutiche- ha dichiarato il coordinatore attività strategiche sulla spesa farmaceutica della Regione Lazio, Fabio De Lillo- stanno aprendo prospettive straordinarie nella cura delle malattie rare e dei tumori rari, ma il loro valore reale si misura nella capacità del sistema sanitario di renderle concretamente accessibili ai pazienti. La governance sanitaria deve accompagnare il cambiamento, non rallentarlo: servono modelli organizzativi efficienti, integrazione tra competenze cliniche e reti assistenziali capaci di superare frammentazioni e disuguaglianze territoriali”.
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di affrontare una delle sfide più complesse per il sistema sanitario: costruire percorsi di cura più efficaci, omogenei e tempestivi per pazienti che ancora oggi si confrontano con ritardi diagnostici, frammentazione assistenziale e difficoltà di accesso alle terapie innovative.
Al centro del confronto la necessità di rafforzare l’integrazione tra reti oncologiche e reti dedicate alle malattie rare, sviluppando modelli organizzativi capaci di garantire presa in carico multidisciplinare, continuità assistenziale e accesso equo e semplificato alle cure più innovative.
“Le malattie rare- ha sottolineato il direttore Unità di Ricerca Clinica & Clinical Competence – direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare Aou Policlinico Umberto I, Roma, Roberto Poscia- richiedono percorsi altamente specializzati, multidisciplinari e costruiti intorno ai bisogni della persona. Oggi disponiamo di competenze cliniche e opportunità terapeutiche sempre più avanzate. La vera sfida è creare un ecosistema capace di tradurre rapidamente l’innovazione scientifica in presa in carico efficace, continuità assistenziale e tempi di accesso adeguati per tutti i pazienti”.
In questo scenario, il Lazio ambisce a essere un possibile punto di riferimento nazionale grazie alla presenza di centri di alta specializzazione, policlinici universitari e competenze cliniche avanzate che possono favorire la sperimentazione di nuovi modelli di governance e patient journey replicabili anche in altri contesti regionali.
“Nel campo dei tumori rari- ha evidenziato il preside della Facoltà Dipartimentale di Medicina e Chirurgia dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e responsabile Uos Dh Oncologico Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, Bruno Vincenzi- l’innovazione terapeutica sta modificando profondamente le prospettive cliniche, ma nessuna innovazione può esprimere pienamente il proprio potenziale senza una rete organizzativa solida e condivisa. Il Lazio ha tutte le caratteristiche per diventare un modello nazionale: competenze, ricerca, centri di eccellenza e la possibilità di sviluppare percorsi replicabili anche in altre Regioni”.
Al centro dell’attenzione il ruolo dell’innovazione terapeutica. Le nuove opportunità offerte dalla ricerca stanno infatti cambiando radicalmente le prospettive di trattamento in molte patologie rare e tumori rari. Tuttavia, l’efficacia dell’innovazione dipende sempre più dalla capacità del sistema sanitario di accompagnarla con reti cliniche efficienti, Pdta strutturati e modelli organizzativi adeguati. L’innovazione, infatti, può produrre un impatto determinante solo se inserita in un ecosistema capace di renderla realmente accessibile ai pazienti, superando disomogeneità territoriali e ostacoli organizzativi.
“Per i pazienti con malattia rara- hanno concluso le fondatrici e presidenti Desmoid Foundation Lazio, Enrica Rossi e Giulia Personeni- il problema non è soltanto avere una terapia innovativa disponibile, ma riuscire ad accedervi senza ostacoli burocratici, ritardi o disomogeneità territoriali.
È fondamentale che istituzioni, clinici e associazioni lavorino insieme per costruire percorsi più semplici, umani e realmente centrati sulla persona. L’innovazione deve rappresentare un’opportunità concreta per tutti, non un diritto condizionato dalla complessità del sistema”.
Dal convegno prendono quindi il via le premesse per un percorso di approfondimento che partirà dalla complessità clinica e organizzativa delle malattie rare e dei tumori rari per arrivare alle implicazioni di policy, governance sanitaria e sostenibilità del sistema.
