PERUGIA – Riceviamo e pubblichiamo -“Nelle parole della Presidente Stefania Proietti sull’Unità Spinale di Perugia manca l’essenziale: il riferimento e l’impegno concreto ad attuare la Legge Regionale 20 giugno 2024, n. 7 a mia prima firma, approvata all’unanimità dal Consiglio regionale. Una norma che non può restare inapplicata o ridotta a promesse di riorganizzazione generica nel Piano Sanitario”. A intervenire è la responsabile del Dipartimento Disabilità della Lega Umbria, Paola Fioroni. “La legge prevede, tra i suoi pilastri fondanti, la presa in carico globale e continuativa della persona con lesione midollare, a partire dalla fase acuta fino alla piena reintegrazione nella comunità – prosegue Fioroni – Una presa in carico che non si limita all’assistenza sanitaria, ma che comprende anche aspetti psicologici, riabilitativi, sociali ed esistenziali, in coerenza con i principi della Convenzione ONU.
Proprio per questo, la norma introduce un progetto individualizzato, personalizzato, partecipato e globale, costruito da un’équipe multiprofessionale in stretta collaborazione con la persona e la sua famiglia. Un modello che presuppone una valutazione multidimensionale e dinamica dei bisogni, dei desideri e delle potenzialità individuali. È importante ricordare che in questa legge, per la prima volta, si parla esplicitamente di “progetto di vita” prima che la Provincia di Perugia entrasse nella sperimentazione della Riforma del decreto 62. Ogni singola parola di questa legge è stata condivisa con le associazioni delle persone con lesione midollare e delle loro famiglie, in un percorso di ascolto reale e di co-progettazione. L’Umbria è, ad oggi, una delle poche Regioni italiane ad aver legiferato in modo organico su questo tema. Eppure, nella dichiarazione della Presidente Proietti, che ha risposto alla question time in Consiglio Regionale, non c’è traccia di tutto questo. Non viene mai menzionato il progetto globale, né si fa riferimento a come sarà garantita la continuità assistenziale tra ospedale, riabilitazione e territorio. Si parla genericamente di “post-acuzie”, ma senza indicare strumenti, protocolli o tempistiche.
Altro punto fondamentale della legge è il coinvolgimento delle associazioni rappresentative delle persone con lesione midollare nei processi di programmazione e monitoraggio. Un impegno preciso, che riconosce il valore dell’esperienza diretta e della partecipazione civica. Ma anche questo, nella risposta della Presidente, viene ridotto a un vago riferimento al “terzo settore già attivo”, senza chiarire se e come le associazioni siano state realmente coinvolte nella nuova organizzazione della rete. Infine, la legge prevede che la programmazione sanitaria venga aggiornata con atti formali, che definiscano la strutturazione dei percorsi, la dotazione di personale e la pianificazione delle risorse. Anche su questo punto, nessuna parola chiara. Si annuncia un evento pubblico e una futura adozione da parte della Giunta, ma senza una roadmap, senza tempi certi, senza chiarezza sulle risorse da investire.
Ciò che preoccupa, quindi, non è solo ciò che viene detto, ma soprattutto ciò che viene taciuto: una legge c’è, è stata votata da tutto il Consiglio, ma rischia di essere ignorata, svuotata nei fatti, sostituita da annunci generici e riforme specifiche non condivise. Chiediamo alla Giunta Regionale di rispondere in modo trasparente e puntuale secondo le disposizioni normative della Legge che ha anche una clausola valutativa. La salute e la dignità delle persone con lesione midollare meritano molto più di una enunciazione di principio. Meritano l’applicazione integrale di una legge che è già realtà”.
