In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, l’invito a superare una visione solo sanitaria e a costruire, attraverso il progetto di vita, percorsi personalizzati, diritti esigibili e sostegni concreti per le persone e le loro famiglie.
“Il 2 aprile non è solo una data. È una chiamata alla coscienza.”
Con queste parole Paola Fioroni, responsabile Dipartimento disabilità della Lega Umbria e referente del Ministro per le disabilità nell’UST Umbria, richiama il significato più profondo della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2007 e celebrata ogni anno dal 2008, come occasione non rituale ma sostanziale per interrogare le istituzioni e la società sulla reale capacità di riconoscere, comprendere e accompagnare ogni persona nella sua irripetibile unicità.
“In una società giusta – afferma Fioroni – l’inclusione non si misura dalla quantità di parole che pronunciamo, ma dalla qualità dei percorsi che sappiamo costruire attorno alle persone.”
In Italia, un passaggio importante è stato compiuto con la legge 18 agosto 2015, n. 134, che ha riconosciuto i disturbi dello spettro autistico sul piano della diagnosi, della cura, dell’abilitazione e del sostegno alle famiglie. A questo si è aggiunto il recepimento nei Livelli essenziali di assistenza, che garantiscono diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato secondo le più avanzate evidenze scientifiche.
“Ma oggi sappiamo bene – prosegue Fioroni – che non basta più fermarsi alla sola risposta sanitaria. La vera sfida è costruire attorno alla persona un orizzonte di senso, opportunità e diritti.”
Da qui il richiamo alla riforma della disabilità e al progetto di vita delineato dal decreto legislativo n. 62 del 2024, che segna un cambio di paradigma: non un elenco di prestazioni, non una somma di interventi frammentati, ma un percorso individuale, personalizzato e partecipato, costruito per rendere effettivi desideri, aspirazioni, sostegni, relazioni e possibilità di piena partecipazione alla vita sociale.
“Il progetto di vita – sottolinea Fioroni – rappresenta la strada giusta perché mette davvero al centro la persona, non la sua etichetta diagnostica; la sua esistenza concreta, non una risposta standardizzata.”
Sul fronte delle risorse, aggiunge, si registrano segnali significativi: il decreto del 2025 che ha destinato 30 milioni di euro del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità a iniziative rivolte alle persone con disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico, prevedendo espressamente la loro integrazione nei progetti di vita, e l’avviso “Vita e Opportunità”, pubblicato nel 2026, per 386,4 milioni di euro, come misura attuativa coerente con la centralità del progetto di vita nella riforma della disabilità.
“E tuttavia – osserva Fioroni – mentre il quadro normativo evolve, resta una verità che non possiamo ignorare: le disabilità meno evidenti sono spesso quelle che rischiano di essere comprese più tardi, lette peggio, riconosciute meno.”
Troppo spesso, infatti, ciò che non appare immediatamente agli occhi degli altri viene scambiato per stranezza, chiusura, cattiva educazione, disattenzione o fragilità indefinita. “E invece – evidenzia – molte volte siamo di fronte a una persona che attende soltanto di essere letta con strumenti giusti, tempi giusti e sguardo giusto.”
Particolarmente forte il richiamo al tema dei costi delle cure e del peso che grava sulle famiglie quando i servizi non sono tempestivi, integrati e continuativi.
“Quando una diagnosi arriva tardi, quando la presa in cura non è davvero globale, quando i sostegni non arrivano in modo appropriato – dichiara Fioroni – il prezzo non lo paga solo il sistema: lo pagano soprattutto le famiglie. Lo pagano economicamente, con terapie, spostamenti, supporti e percorsi che troppo spesso devono essere cercati o integrati privatamente. Lo pagano in termini di tempo, di fatica, di rinunce lavorative, di solitudine organizzativa.”
Per questo, aggiunge, il diritto alla diagnosi precoce e a sostegni appropriati non è una questione tecnica, ma una questione di giustizia. Ogni ritardo istituzionale, ogni frammentazione dei servizi, ogni risposta incompleta rischia infatti di trasformare un diritto in un peso scaricato sulle spalle di chi vive ogni giorno quella realtà.
“È per questo che la diagnosi precoce non è soltanto un fatto clinico: è un atto di giustizia.”
La consapevolezza, dunque, non può ridursi a una parola pronunciata una volta l’anno. Deve diventare cultura pubblica, responsabilità istituzionale e capacità collettiva di costruire contesti che non chiedano alla persona di adattarsi da sola, ma siano essi stessi capaci di trasformarsi.
“L’inclusione vera – conclude Fioroni – non nasce quando una persona viene semplicemente accolta. Nasce quando viene pensata, rispettata, riconosciuta. Nasce quando il suo modo di stare nel mondo non viene misurato con il metro della normalità, ma con quello della dignità. In questa giornata dobbiamo ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona, dietro ogni persona c’è una storia, e dentro ogni storia deve esserci il diritto a un futuro possibile. Nessuna vita dovrebbe arrivare tardi al proprio riconoscimento”.
